Esther Ruiz, junio 2023

El día 21 de junio es el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a miles de personas en todo el mundo. Es crucial comprender la importancia de apoyar a los enfermos de ELA, especialmente en un momento en el que la tramitación de la ley presentada en el Congreso de los Diputados de España ha sido retrasada sistemáticamente por la Mesa de la institución durante más de un año. Esta situación resulta denigrante, porque a nadie se le escapa que aquellas personas que padecen ELA, lo que no tienen es tiempo para esperar.

El impacto de la ELA es devastador y la necesidad de apoyo es urgente. Los pacientes experimentan una pérdida gradual de la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar, lo que conduce a una discapacidad severa y la necesidad de una traqueotomía, a quien se lo pueda permitir, para seguir viviendo, hasta el punto de que algunos pacientes “deciden morir porque son una carga económica para la familia”. Estas declaraciones que hemos leído y escuchado estos últimos años son de una dureza extrema que no nos puede dejar impasibles. Lo que no tienen es tiempo para esperar.

La investigación científica es fundamental para comprender mejor la ELA, encontrar nuevas terapias y, con suerte, descubrir una cura. Pero se requiere una inversión significativa en recursos y una colaboración activa entre gobiernos, instituciones académicas y la comunidad en general. Es esencial apostar por mayor financiación en investigación, promoviendo así el avance científico y brindando esperanza a los pacientes de ELA, porque lo que no tienen es tiempo para esperar.

La ELA no solo afecta a los pacientes, sino también a sus familiares y cuidadores, quienes desempeñan un papel esencial en el apoyo diario. Necesitan urgentemente herramientas y apoyo especializado para cuidar adecuadamente a los enfermos de ELA. En España no tenemos centros de cuidados específicos para ellos porque la administración insiste en que son muy caros. ¿Cuánto vale una vida? Las familias no quieren oír hablar de dinero, porque saben que lo que no tienen es tiempo para esperar.

Hoy, en el Día Mundial de la lucha contra la ELA, es importante mover conciencias y reflexionar sobre la importancia de apoyar a los enfermos de esta enfermedad devastadora. El retraso en la tramitación de la ley y la paralización por la convocatoria de elecciones este verano de 2023 es una injusticia y una falta de respeto hacia aquellos que no pueden permitirse esperar.

Por Jorge, por Noemí, por Rosa, por Unzúe, por Jordi, por sus familias y por los más de 4000 enfermos de ELA en España, no esperes más y enciende la #luzporlaELA.

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